Duet po prostu BEZCENNY - AuTyzm?

W październiku 2007 roku przychodzi na Świat długo oczekiwana Michalina. Pamiętam jak spojrzałam na męża i powiedziałam: popatrz, jaka ona jest wyjątkowa. Wyjątkowa też była jej reakcja na głos brata, tak samo jak więź, która rodziła się między nimi od pierwszego dnia. Zarówno rozwój psychoruchowy, jak i rozwój mowy w pierwszym roku życia przebiegał książkowo, a nawet lekko ponad normę. Była silną, bardzo rezolutną oraz pogodną dziewczynką. l nic nie zapowiadało, że coś miałoby się zmienić.

Gdy córka skończyła półtora roku, zaczęłam zauważać coś niepokojącego: córka przestała się uśmiechać, reagować na swoje imię, przestała mówić, dotyk zaczął sprawiać jej ból, powoli zaczęła wycofywać się społecznie.

Natomiast ruchowo była dosłownie wszędzie, była nieprzewidywalna. Trzeba było mieć oczy dookoła głowy, a wyraziste, „bystre” jej oczy zgasły. Jest dziecko, a jakby go nic było… dystans, brak możliwości przytulania, brak kontaktu wzrokowego, wycofanie i dodatkowo dziwne reakcje ludzi, komentarze na placu zabaw… To wszystko bardzo bolało.

I zaczęło się stukanie od gabinetu do gabinetu Wysłuchiwanie, jaką to jestem nadwrażliwą, nadopiekuńczą matką. Niejednokrotnie słyszałam: spokojnie, przecież wszystko się unormuje, ona z tego wyrośnie A ja pytałam: kiedy?

W końcu jest diagnoza – AUTYZM. Niedowierzanie mieszało się wówczas ze wściekłością. ból z bezsilnością i nieodzowne pytanie „dlaczego?”. Pustka, brak racjonalnego myślenia i kolejne pytania co dalej? Gdzie się udać? No i w ogóle jak to dźwignąć? Skąd brać siły? Gdzie szukać pomocy, odpowiedzi na nurtujące pytania? No i w zasadzie, o co pytać? Takiego chaosu w głowie dawno nie miałam, w zasadzie w ogóle. Targały mną skrajne emocje, płacz przeplatał się ze śmiechem. I tu żeby nie zwariować, w miarę wziąć się w garść i zacząć działać, bo najważniejszy jest czas, bardzo ważne jest wsparcie rodziny, przyjaciół. Ja miałam to szczęście. Bardzo szybko otrzymałam kontakty do osób pracujących z osobami z autyzmem. Trafiłam na same dobre anioły. Każdy z terapeutów angażował się całym sercem w pracę z córką. Dzięki codziennej terapii oraz wsparciu rodziny i bliskich osób córcia zaczęła się uśmiechać, słowa zaczęły nabierać sensu, dotyk stawał się mniej bolesny i co najważniejsze: Miso zaczęła powolutku odbudowywać relacje z najbliższymi oraz otaczającym ją światem.

Choć nigdy nie pogodzę się z faktem, że córka ma autyzm, na tamtym etapie poddałam się Powoli, z pokorą uczyłam się z nim zaprzyjaźniać… żyć. I było by w miarę OK, gdyby nie wizyta na oddziale Neurologii Rozwojowej. Rezonans magnetyczny, szereg badań i kolejny szok! Jak się okazało, to nie był koniec medycznych problemów, a wręcz przeciwnie. Rozpoczęliśmy kolejna, o wiele trudniejszą batalię o nasza córkę. Trafiliśmy do kliniki chorób metamorficznych CZD, gdzie otrzymujemy kolejną diagnozę, potwierdzoną przez laboratorium genetyki metabolicznej Uniwersytetu w Amsterdamie: ultra rzadka NEURODEGENERACYJNA CHOROBA METABOLICZNA związana z deficytem dehydrogenazy 3 hydroksy-2- metytomaslowy CoA. A Michasia jest jedyną póki co zdiagnozowaną dziewczynką na świecie z tym deficytem Jesteśmy sprzężone, oprócz autystycznego świata, u córki występuje stała progresja objawów, głównie w sferze ruchowej i mowie oraz deficyt w sferze poznawczej

Dziś moja córcia uczęszcza do szkoły, lubi przebywać z dziećmi i jest szczęśliwa. Poprzez różnego rodzaju zajęcia integruje się społecznie Coraz chętniej uczestniczy we wspólnych zabawach, inicjatywach. Jej pogoda ducha zaraża wszystkich dookoła. Ale żeby nie było tak różowo, jest również charakterna. uparta i do bólu szczera. I może nie jest super zdolna, ale za to jest wyjątkowa, niepowtarzalna! Jej szczęście jest dla mnie najważniejsze a jej uśmiech niejednokrotnie stawał się lekarstwem na moje gorsze dni.

Paradoksalnie choroby córki wzmocniły mnie, choroby także zweryfikowały naszych znajomych. Teraz wiem, że osoby, które przy nas pozostały i nas otaczają, mogę spokojnie nazwać przyjaciółmi Dzięki niesamowitemu wsparciu i zaangażowaniu Rodziców realizuję się cały czas zawodowo, prowadząc z mężem firmę. Niestety wiemy, że pomimo Ciężką pracy Miśka nigdy nie dorówna, nie zbliży się, nie będzie taka jak inne dzieci, ale my nie poddajemy się. Staramy się nie myśleć, co będzie jutro, za tydzień, za miesiąc, za rok… choć łatwo nie jest. Póki co to Misia uczy nas żyć tu i teraz, dostrzegać drobiazgi i cieszyć się nimi. Wspólnie staramy się zauważać małe rzeczy, świętować każdy najdrobniejszy sukces, a o porażkach szybko zapominać. Po prostu idziemy razem dalej

Małgorzata, dumna mama wyjątkowego duetu, duetu po prostu BEZCENNEGO.

Wiemy że jest Wam ciężko i że musicie dawać od siebie więcej niż inni ale trzymamy za Was kciuki. Dzieciom życzymy sukcesów na drodze do samodzielności.

Czy chcesz pomóc?