Hubert, 5 lat - AuTyzm?

Hubert ma 5 lat, do trzeciego roku życia wydawało nam się że rozwija się normalnie, jedynie co obserwowaliśmy z mężem to wolniejsza mowa, a poza tym nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Urodził się zdrowy, dostał 10 punktów w skali Apgar, ciąża i poród przebiegły bez komplikacji.

Niestety, jesienią 2017 roku (listopad) trafił pierwszy raz do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie z ostrym zapaleniem krtani i tchawicy, i tak zaczęła się fala negatywnych doświadczeń dla niego i dla nas. W styczniu 2018 r znowu trafiliśmy na hospitalizację, tym razem do Szpitala Miejskiego Specjalistycznego im. Gabriela Narutowicza w Krakowie (znowu zapalenie krtani i tchawicy). Gdy opuściliśmy szpital w dniu 5 stycznia 2018 r., zaobserwowaliśmy diametralną zmianę w zachowaniu syna – stał się nadpobudliwy, nie potrafił sobie znaleźć miejsca i przestał w ogóle mówić. Tak naprawdę od tej pory szukamy dla niego pomocy, począwszy od wizyt u pediatry, laryngologa, logopedy, neurologa, neurologopedy, psychologa, psychiatry. W tym momencie mamy diagnozę: Autyzm wczesnodziecięcy.

Nasz synek ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego. Nie jest świadomy swoich problemów chorobowych, na pierwszy rzut oka wygląda normalnie i jest bardzo pogodnym i sympatycznym dzieckiem. We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia, lecz się nie boi. Nie rozumie zależności przyczynowo-skutkowych związanych z życiem i przyszłością. Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ ma bardzo ograniczony zasób słów. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami, rodzicami nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Synek niewiele mówi, nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. o ulubiony kolor, ulubionego kolegę, ulubiona zabawę. Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania. Nie posługuje się jeszcze komunikacją obrazkową PEC. Nie rozumie również pełnienia ról społecznych oraz ich celowości. Ma problem z emocjami, z ich wyrażaniem i rozumieniem, nie ma poczucia sprawiania radości, czy prezentu innej osobie niż on sam. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie potrafi się bronic przed agresją innych, nie sygnalizuje niepokoju czy strachu przed innymi. Jest bardzo ufny do osób obcych. Aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być bardzo mocno motywowany, nagradzany. W jego pojęciu, nie widząc celowości wykonania zadania, nie ma często ochoty na współpracę. Ma problemy z utrzymaniem uwagi i koncentracji.
Aby terapia przynosiła efekty, w domu również należy zachować wszystkie działania terapeutyczne.

We wszystkich Opiniach i Orzeczeniu jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Jesteśmy z mężem obecnie opiekunami i całodobowymi terapeutami swojego synka, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na nas. Naszym celem jest zapewnienie naszemu synowi pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo w życiu społeczeństwa. Tam gdzie jest to możliwe, staramy się uzyskać pomoc dla niego, gdyż jest naszym jedynym, najwspanialszym dzieckiem.

Siłę do walki o syna daje nam miłość do niego i jego pogoda ducha.

W każdym z nas jest serce, które kocha. Osoby z autyzmem też kochają.

Czy chcesz pomóc?